Wij zijn 5 studenten van de opleiding verpleegkunde, en maken een website over ALS. Om ons beter in te kunnen leven willen wij graag iemand die bekend is met ALS of een bekende heeft met ALS wat vragen stellen. kan/wil iemand ons hiermee helpen?

 -     Hoe ervaart u de ziekte ALS?

Als een completen ramp!

-      hoe gaat u met de ziekte ALS om?

Met veel humor, huilen, praten, dromen, nachtmerries.

-      Wat voor rol speelt ALS in het leven u en in dat van uw familie?

De hoofdrol.

-      Wat betekend ALS voor het dagelijks functioneren?

 Alles want je dagelijks functioneren verdwijnt iedere dag meer door de ALS.

-      Wat voor hulpmiddelen gebruikt u om beter te kunnen functioneren?

Dat is bij iedereen anders, ik tot nog toe alleen een nekkraag.

-      Krijgt u hulp van buitenaf (fysiotherapie, thuishulp Ed.)?

         Zo ja, wat voor hulp?

Ja, ik tot nu toe een PRG-sonde.

-      Zijn er bepaalde dingen die u door ALS niet meer kunt doen?

Ja, bijna alles.

-      Hoe kunt u uw ervaring met de ziekte ALS het best beschrijven?

Ellendig, en iedere dag steeds meer.

-      Hoe ziet u de toekomst met de ziekte ALS?

Heb je niet want je gaat dood! 

 Als u sommige vragen te persoonlijk vind kunt u deze overslaan.

Alvast bedankt!!